La Unidad especializada en síndrome de Down del Ruber Internacional ofrece atención biopsicosocial a los pacientes y sus familias

El síndrome de Down (SD) o trisomía 21 constituye la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Las alteraciones genéticas que presentan los pacientes con SD ocasionan modificaciones en el desarrollo y función de los órganos y sistemas tanto en las etapas prenatales como postnatales. Según los expertos, esas anomalías pueden ser congénitas y otras pueden aparecer a lo largo de la vida, pero la expresión varía en cada persona, de ahí la importancia de la atención individualizada y personalizada. Para ello, es importante una asistencia coordinada en un Hospital con todos los profesionales implicados y en todas las etapas de la vida, tanto en el seguimiento de los procesos crónicos como aquellas circunstancias que requieran atención las 24 horas del día.

Para satisfacer estas necesidades asistenciales, el hospital madrileño Ruber Internacional ha establecido recientemente una unidad especializada dotada con todos los recursos asistenciales, especialidades, laboratorio, radiología y genética médica de primer nivel, “siempre manteniendo un enfoque humano, familiar y respetuoso con la intimidad", explican desde esta unidad.

La Unidad está dirigida por los doctores José Casas, jefe de servicio de Pediatría y Adolescencia; María Ángeles Donoso, pediatra endocrino experta en bioética; Federico Gutiérrez-Larraya, especialista en cardiología pediátrica y fetal; Benjamín Herreros, especialista en medicina interna y experto en bioética, y Eduardo Alegría, especialista en cardiología clínica e intervencionista. Este enfoque integral se realiza a través de la coordinación de la atención a los pacientes entre los especialistas y servicios médicos involucrados.

Según la doctora Donoso, la Unidad se ha creado con el objetivo de “intentar mejorar la salud de las personas con síndrome de Down, con una visión integral, para promover y proteger la dignidad, los derechos humanos y las libertades fundamentales que les corresponden, a fin de contribuir a la igualdad real y la participación social plena”.

Por su parte, el doctor Gutiérrez-Larraya destaca el trabajo interdisciplinar que caracteriza a una Unidad de este tipo, especialmente “porque los pacientes con síndrome de Down pueden experimentar una variedad de problemas de salud muy dispares, como defectos cardíacos congénitos, problemas de visión y audición, trastornos del tiroides, problemas gastrointestinales, y un mayor riesgo de desarrollar ciertas condiciones médicas como la enfermedad de Alzheimer”.

Todos los integrantes de la Unidad Integral de Síndrome de Down del Hospital Ruber Internacional coinciden al afirmar la excelente relación profesional que existe entre ellos, favoreciendo así la mejor coordinación posible entre las distintas áreas de especialización. “Somos conscientes que las enfermedades que tienen las personas con SD están solapadas, es decir, no tienen una enfermedad del pulmón aislada del corazón o del sistema nervioso, por lo que tratamos y discutimos cada caso en conjunto y hacemos el mapa para cada paciente de cuál va a ser su trayectoria y las mejores recomendaciones”, subraya el doctor Benjamín Herreros.

En definitiva, la Unidad Integral especializada en Síndrome de Down del Hospital Ruber Internacional ofrece una amplia gama de servicios diseñados para satisfacer las necesidades específicas e individuales de los pacientes: evaluaciones médicas individualizadas periódicas, manejo de las condiciones médicas específicas de los pacientes, terapias de intervención temprana, apoyo psicológico, educación para pacientes y familias y consejo para la toma de decisiones difíciles. Un trabajo que se realizará en colaboración con organizaciones locales, nacionales e internacionales dedicadas al SD, contando además con asociaciones de pacientes, fundaciones de investigación y con grupos de apoyo.

---