Por Celia Albizu
30 de noviembre de 2022La esclerosis múltiple (EM) afecta a unas 55.000 personas en nuestro país y es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. Por ello, la Fundación Esclerosis Múltiple ha creado la Comunidad EM, un espacio virtual de referencia que integra información de calidad, formación y habilita un espacio para las conversaciones entre pacientes, permitiendo el acceso a recursos de interés y servicios presenciales y online que ofrece la FEM. Según Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM, la plataforma Comunidad EM nace para aportar información de calidad en Internet sobre la patología de forma “rigurosa y validada por profesionales de la salud”, evitando así el problema de los bulos en salud en Internet.
Por su parte, Pedro Soriano, presidente de la asociación #FFPaciente, cuyo objetivo es dar visibilidad a la figura del paciente activo en red, señala que este espacio de diálogo en la red pone en relieve la importancia del bienestar emocional de los pacientes de EM. “He visto muchísimos casos en los que la persona simplemente necesita comprensión y nadie puede entenderla mejor que quien está conviviendo con esta enfermedad”.
La Comunidad EM promueve el rol activo de los usuarios para conseguir que los pacientes entiendan su enfermedad y la afronten de la mejor forma posible. Como señala Luciana Midaglia, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), “un paciente activo, empoderado, es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud”.
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