Nace el Observatorio de Resultados en Salud de la Diabetes Tipo 1 Autoinmune

En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud (SNS) dispone de las herramientas necesarias para diagnosticar patologías antes de que se manifiesten los síntomas clínicos. Esta realidad ha impulsado a la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) a poner en marcha una iniciativa que tiene como finalidad ser la hoja de ruta que ayude a implantar el cribado poblacional de diabetes.

“Hemos impulsado el Observatorio de Resultados en Salud de la Diabetes Tipo 1 Autoinmune, una herramienta que posibilitará adelantarnos a la enfermedad y, por tanto, anticiparnos a sus complicaciones. Se trata de una plataforma de acción, un modelo colaborativo. Aquí se refleja nuestro compromiso con los profesionales sanitarios para aportarles herramientas”, ha explicado José Soto, presidente de Sedisa.

El documento ha sido elaborado por directivos de la Salud, profesionales sanitarios y pacientes. En él se recogen 11 retos que ayudarán a detectar y gestionar la diabetes tipo 1 autoinmune. “Son los que consideramos más prioritarios y han sido consensuadas por el grupo de expertos. Entre ellas, destacan la reducción de las diferencias entre las comunidades autónomas, el rediseño de circuitos asistenciales, la mejora de la precisión diagnóstica, la evaluación y mejora de la educación y formación terapéutica estructurada y el impulso del cribado poblacional”, ha manifestado Conrado Domínguez Trujillo, coordinador del Observatorio y miembro de la junta directiva de Sedisa.

Junto a ellos, el documento hace hincapié en el acceso a tecnología y tratamientos, el reto organizativo global y en la medición sistemática de resultados en salud. “El Observatorio de Resultados en Salud de la Diabetes Tipo 1 Autoinmune no se queda en describir la fisiopatología o en anticipar escenarios futuros, sino que ofrece una hoja de ruta clara: a quién identificar, cuándo hacerlo, con qué herramientas y para qué. Para el médico supone pasar de una actitud reactiva (esperar a que el paciente llegue con síntomas) a una estrategia proactiva y planificada. No es solo teoría; es un marco operativo para reorganizar la atención y mejorar resultados reales en los pacientes. El endocrinólogo deja de ser solo un especialista en tratar la enfermedad para convertirse en un gestor del riesgo y de la prevención. El foco pasa a situarse en el seguimiento, la educación de la familia, la planificación y el acompañamiento a largo plazo”, ha subrayado Jaime Cruz Rojo, endocrinólogo pediátrico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y miembro del grupo de expertos del Observatorio.

Actualmente, la incidencia de la diabetes tipo 1 en menores de 15 años es de 10–25 casos por cada 100.000, y hasta un 31 % de los pacientes presenta cetoacidosis diabética en el momento del diagnóstico. “En el ámbito pediátrico, el diagnóstico precoz tiene un impacto extraordinario, dado que detectar la enfermedad antes de la aparición de síntomas permite reducir más de un 90% la cetoacidosis en el debut, lo que supone menos ingresos hospitalarios y menos secuelas”, ha añadido el doctor Cruz Rojo.

Los pacientes han aplaudido la puesta en marcha del Observatorio, ya que ha contado con ellos para su creación, escuchándoles en una de sus principales demandas: el papel de los familiares y sus necesidades. “La voz del paciente es experiencia. Cuando se diagnostica una diabetes el impacto en la familia es muy grande. Si no estás preparado, es una catástrofe. Para los familiares, saber que existe una forma de evitar el trauma de un debut cambia por completo la historia de esta enfermedad. El diagnóstico precoz es una oportunidad enorme para reducir el impacto emocional del diagnóstico y evitar situaciones clínicas graves, así como medir la experiencia y la calidad de vida del paciente, tan importante como medir parámetros clínicos”, ha concluido Juantxo Remón, Presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

 

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