La medicina personalizada es clave para el tratamiento del cáncer infantil, pero a España solo llega el 50% de los fármacos

Garabatear, corretear, jugar con muñecos, hacer puzles, abrazar a mama, manchar todo de comida…probablemente muchas de estas cosas sean recuerdos felices de la infancia de muchos de nosotros. Pero, por desgracia, algunos niños ven cómo la suya se frena de golpe y tienen que enfrentarse a una dura enfermedad, el cáncer. El año pasado 951 niños y adolescentes menores de 14 años fueron diagnosticados con esta enfermedad, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer. Pero los datos generales son esperanzadores; la supervivencia de estos niños es del 82% a los cinco años. 

Aun así, no se puede bajar la guardia y desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) quieren lanzar una serie de reivindicaciones indispensables para mejorar la atención integral de estos niños durante su enfermedad y visibilizar la realidad del cáncer infantil en España. Para ello, hablamos con la presidenta de la SEHOP, la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez. 

Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos 

Los cuidados paliativos atienden a los pacientes a partir del momento en el que hay una situación realmente compleja y “se ve que va a tener una evolución desfavorable, es decir, que no se va a poder curar”, explica la doctora. Durante ese proceso, estas unidades se encargan de mantener la calidad de vida del paciente hasta que fallecen, “un proceso muchas veces impredecible en cuanto al tiempo, porque pueden pasar meses hasta que el paciente fallece”, por lo que estos cuidados son fundamentales. Ciudades como Madrid, Sevilla, Valencia y Barcelona cuentan con unidades muy bien organizadas, pero no es así en todo el país, algo que reclaman desde la sociedad. 

Por otro lado, también quieren que se impulse la atención domiciliaria, “cuando en una familia hay un niño que ya tiene pocas oportunidades para curarse, que el equipo sanitario sea el que se desplace a su casa repercute muy favorablemente en cómo se siente tanto el paciente como su familia”, destaca Fernández-Teijeiro. 

Nuevos medicamentos, más oportunidades de curación

La medicina personalizada es clave para el tratamiento de estos pacientes, pero para que esto pueda hacerse de forma 100% efectiva y tenga un impacto real en los niños hay que impulsar el acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). De acuerdo con la SEHOP, en España la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) solo aprueba el 50% de estos fármacos y, además, esta aprobación puede demorarse más de 500 días. Un tiempo que muchos niños no tienen. “Estamos hablando de fármacos que normalmente son para pacientes que no han respondido a los tratamientos habituales, en algunos casos incluso se podrían utilizar de primera línea. Hablamos de medicamentos que podrían contribuir y ofrecer una oportunidad de curación a pacientes que no han tenido suerte con la primera tentativa de tratamiento”, explica la doctora Fernández-Teijeiro.

En este sentido, “mientras existan ensayos clínicos de esos nuevos medicamentos, los pacientes pueden tratarse en España con ellos, pero una vez que se cierra el ensayo clínico, al no estar aprobados por la AEMPS, no se puede acceder a ellos”. Países como Alemania financian el 90% de los fármacos que aprueba la EMA, pero, ¿qué ocurre en nuestro país? “Seguramente se trate de un problema económico. Muchos de estos fármacos son muy caros y no se tienen tan en cuenta los beneficios que traería consigo, sino lo que cuestan”, recalca la presidenta de la SEHOP. 

Las secuelas tras el tratamiento

Más del 70% de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentará secuelas a largo plazo debido a los tratamientos y a la localización del tumor. Estas podrían condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva por lo que su reconocimiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitaria público son fundamentales. “Todo esto en muchos casos conlleva dificultades para asumir sus circunstancias de vida y, a veces, necesitan apoyo psicológico”, aclara la doctora Fernández-Teijeiro. Desde la SEHOP creen imprescindible que tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro conozcan los posibles efectos secundarios para poder prevenirlos. 

La SEHOP quiere recalcar que estas reivindicaciones se hacen para mejorar todavía más el diagnóstico, tratamiento, curación y calidad de vida de estos niños, sin olvidar que la situación en nuestro país es positiva. “El mensaje fundamental que queremos difundir en este día es de esperanza. La sociedad española tiene que saber que los niños y adolescentes con cáncer en España tienen una posibilidad de curación del 82% a los cinco años, esto es mucho comparado con hace algunos años. Hay cosas que mejorar, pero estamos en el camino”, concluye la presidenta de la SEHOP. 

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