Mapi Sánchez, la ex número uno del pádel que derriba mitos sobre la esclerosis múltiple: “Con un diagnóstico precoz y tratamiento puedes llevar una vida normal”

La esclerosis múltiple (EM) es una patología neurodegenerativa apodada frecuentemente como ‘la enfermedad de las mil caras’ por la variedad de evolución y síntomas que presenta. Uno los rostros más singulares en España de ese millar de versiones es la que fuera número uno del mundo de pádel, Mapi Sánchez, quien ha participado de la mano de Merck en una campaña de sensibilización sobre la enfermedad.

‘Imparables frente a la EM’ es el título de esta iniciativa con la que se busca dar un vuelco a la percepción social de esta enfermedad y que ha llevado a Sánchez de vuelta a una pista de pádel para realizar el saque de honor en el principal circuito mundial de este deporte, celebrado esta semana en Valladolid.

En conversación con Medicina Responsable, la deportista comparte su historia para desterrar los estigmas que rodean a la enfermedad y recalcar la importancia de la investigación para mejorar el pronóstico vital de pacientes como ella. Sánchez busca que su historia sirva de inspiración para otras personas, como en su día recuerda que lo fueron para ella otros deportistas con la enfermedad, ante el aluvión de incertidumbres y miedos que irrumpieron en su vida con el diagnóstico. El suyo llegó 2021, lo cual no le impidió continuar su carrera en la élite del pádel dos años más.  

A día de hoy, su pronóstico se mantiene estable tras cinco años sin sufrir ningún brote y se muestra con ganas de seguir ganándole la partida a la enfermedad. Su caso, a pesar del sufrimiento, es un ejemplo de superación que muestra la cara más amable de la enfermedad: “Gracias a un diagnóstico precoz y a un tratamiento adecuado que te vaya bien, puedes llevar una vida una vida normal y disfrutar del día a día”.

Su historia comenzó en 2017 con un primer brote que le causó fuertes mareos que la dejaron incapacitada durante varios días: “No podía estar tumbada ni de pie, estaba mareada 24/7”. Los síntomas fueron remitiendo, pero el rastro se mantuvo durante al menos un mes, rememora. En ese primer momento, no fueron capaces de detectarle la enfermedad, y lo achacaron a su rutina como deportista: “Yo al final era deportista profesional, era número uno en ese momento. Me dijeron que podía ser estrés por el ritmo de vida que llevaba con muchos viajes y partidos”.

A partir de ahí también comenzó a notar cómo perdía la sensibilidad en su mano derecha, pero pasados los meses se recuperó completamente. Fue la aparición de un segundo brote cuatro años después lo que desencadenó su diagnóstico. Tras someterse a una resonancia para detectar posibles lesiones y realizar una prueba de punción lumbar, se confirmó la mala noticia. “Sentí que se me caía el mundo a los pies, casi me desmayo al oírlo”, recuerda con amargura.

Por su cabeza pasaron los peores pronósticos: una silla de ruedas, invalidez...unos temores que, no obstante, hoy atribuye a la desinformación que tenía en ese momento. Aunque en sus versiones más graves, la enfermedad puede tener estas consecuencias, la realidad es más compleja y variada y, en su caso, no pasó a mayores. Con ese segundo brote empezó a perder la sensibilidad de las piernas y, aunque no tenía problemas motrices, la falta de control le generaba miedo al saltar o hacer movimientos bruscos.

Sánchez probó distintos tratamientos hasta dar con el adecuado para abordar su caso. Primero probaron una opción menos agresiva para evitar interferir lo menos posible en su vida como deportista, pero la persistencia de síntomas obligó a optar por un tratamiento más fuerte.

En esos momentos señala que el deporte le sirvió de gran ayuda para sobreponerse al varapalo de la enfermedad. Esta experiencia le ha dejado un aprendizaje que también trata de transmitir al resto de pacientes: “El deporte me ha ayudado mucho y creo que las personas enfermas de esclerosis múltiple, aunque sientan que no tienen ganas de hacer nada por el cansancio, la fatiga y los dolores, deben obligarse a hacer algo de deporte porque creo que luego ayuda mucho”.

Para ella, continuar entrenando tras el diagnóstico le permitió recuperarse al 100% y continuar jugando hasta el año 2023, cuando se retiró. La decisión de colgar la pala no estuvo motivada, no obstante, por su enfermedad, sino por el momento de su carrera y sus ganas de ser madre, que cumplió poco después.

Abandonar la exigencia de la cima del deporte le ha traído cambios en su estilo de vida y una reducción de la exigencia física que considera que ha contribuido a estabilizar la enfermedad. “Creo que ya está un poco más tranquila, más inactiva. Y de hecho las resonancias de control que me van haciendo no muestran lesiones nuevas. Entonces, eso me tranquiliza”, declara con optimismo. La padelista “toca madera” tras cinco años sin haber sufrido nuevos brotes y busca que su testimonio aporte visibilidad a una patología en torno a la cual siguen existiendo muchos mitos.

Una enfermedad “caprichosa” cuyo pronóstico ha cambiado “radicalmente”

En el plano patológico, la neuróloga de la Unidad de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del Hospital 12 de Octubre de Madrid, la doctora Sara Moreno, explica a este medio las principales características de la EM.

La doctora explica que se trata de una enfermedad crónica del sistema nervioso central en la que las defensas del propio cuerpo dañan a la mielina, la capa que protege las células nerviosas. “Esto dificulta la correcta transmisión de información entre el cerebro y el resto del organismo produciendo diferentes síntomas neurológicos, que es lo que conocemos como brotes”, detalla la neuróloga en este sentido.

El apodo de enfermedad de las mil caras explica que proviene de la alta variabilidad de manifestaciones entre pacientes, incluyendo desde síntomas visuales, sensitivos o motores, a otros aspectos menos visibles como la fatiga, los trastornos anímicos o el dolor crónico. “Es una enfermedad muy caprichosa”, comenta.

Aunque la ciencia ha avanzado considerablemente en su comprensión, la facultativa del 12 de Octubre reconoce que a día de hoy apenas conocemos “la punta del iceberg” de esta patología. En su origen hay factores genéticos que predisponen a su aparición, aunque también influyen elementos ambientales como el tabaquismo, la falta de vitamina D o la contaminación. 
Uno de los aspectos críticos que ha permitido avanzar en el abordaje es la mejor estratificación de pacientes que permiten realizar técnicas como la resonancia, para determinar la localización y gravedad de las lesiones. A esto se suma el descubrimiento de multitud de parámetros en el líquido encefalorraquídeo y la sangre que ayudan a establecer un pronóstico.

En base a los avances logrados en los últimos años, la doctora apunta que el abordaje de la EM “ha evolucionado de una forma radical”. “Antes teníamos una actitud muy conservadora al tratarla, precisamente porque no existían muchos tratamientos disponibles, pero hoy somos mucho más proactivos”, detalla. La posibilidad de hacer un diagnóstico más precoz sumado al boom terapéutico que se ha producido en las últimas dos o tres décadas han ampliado considerablemente el arsenal terapéutico con el que cuentan servicios como el suyo: “Ahora disponemos de tratamientos de muy alta eficacia para tratar pacientes con formas de la enfermedad muy agresivas que hace 20 años no teníamos”.

El avance farmacológico, clínico e investigador también ha contribuido a derribar numerosos mitos en torno a la enfermedad, desde la creencia de que tener hijos empeoraba el pronóstico de la enfermedad a que no pueden recibir anestesia. La existencia de toda esta nueva serie de terapias, recalca que ha sido el factor decisivo que ha propiciado que “cada vez sean menos los casos” que evolucionan a las variantes más graves. “Tenemos tratamientos de muy alta eficacia, somos muy proactivos, tratamos de forma muy precoz y además cuando un tratamiento no funciona, tenemos más posibilidades”.

Otro aspecto que ha cambiado el avance terapéutico es el manejo de los “síntomas invisibles de la enfermedad”, aunque la neuróloga destaca que este aspecto sigue siendo uno de los que requiere mayor concienciación.  

El abordaje de la EM tiene aún un largo camino por recorrer para aliviar los estragos que causa a miles de pacientes a nivel sanitario, social y laboral. Sin embargo, historias como las de Mapi Sánchez sirven para poner de manifiesto que un seguimiento adecuado puede hacer que los pacientes ganen su particular partido diario a la enfermedad.

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