Por Julia Porras
2 de septiembre de 2022La Comunidad de Madrid (CAM) ha abierto el trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes. Con esta iniciativa comienza el proceso para que, a través de la participación ciudadana, se ofrezcan diferentes valoraciones, puntos de vista y propuestas que enriquezcan el texto del proyecto que regula y oficializa la composición, organización y funcionamiento del Observatorio.
En nuestro país el número de afectados por enfermedades poco frecuentes está en torno a tres millones de personas. Además, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo que afectan al 8% de la población, es decir a unos 350 millones de personas.
Estos pacientes presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento. La mayoría de las veces estas patologías son de origen desconocido, conllevan múltiples problemas sociales y existen pocos datos epidemiológicos. Esto plantea dificultades de investigación por el menor número de casos, dificultado así la llegada de tratamientos efectivos.
Los afectados son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades sobre todo a nivel asistencial de pacientes.
El observatorio
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Poco
Frecuentes, el pasado mes de febrero, la Consejería de Sanidad ya convocó este
Observatorio con el objetivo de realizar el seguimiento del Plan de Mejora de
la Atención Sanitaria a personas que las padecen.
De esta forma se ofrecía la posibilidad de conocimiento e intercambio de experiencias entre las diferentes partes implicadas: Administración, pacientes y familiares, así como profesionales expertos. El objetivo era analizar la situación de las diferentes patologías, seguimiento y posibilidades de mejora en la atención sociosanitaria de la propia enfermedad, así como la diversidad funcional severa que pueden producir en muchos casos.
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