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Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Jordi Sabaté: “La ELA es una asesina en serie que le puede tocar a cualquiera”

Jordi Sabaté Pons sufrió ELA hace nueve años y, desde entonces, luchA por dar visibilidad a su enfermedad en las redes sociales, dónde cuenta con miles de seguidores

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Jordi Sabaté: “La ELA es una asesina en serie que le puede tocar a cualquiera”

Por Gema Puerto

21 de junio de 2023

Tiene 39 años y desde el año 2015 padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal que ataca a sus células nerviosas impidiendo que éstas manden instrucciones a sus músculos. No puede moverse, hablar, comer, ni beber y respira con dificultad postrado en una cama, por lo que, para contestar a esta entrevista ha utilizado un sistema de infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos mientras éstos se desplazan por un teclado virtual.

Este coach, youtuber y activista en favor de la investigación de la enfermedad que padece ha confesado últimamente en sus redes sociales que “tiene miedo y está angustiado, ya que a partir del 30 de junio no va a tener a nadie que le asista por las noches”, lo que para él es un gran problema, ya que necesita a una persona que sea sus pies y sus manos para asearse. Pero lejos de desmoralizarse, Jordi infunde positividad en todo lo que hace. Como él asegura, “ama la vida y pone su granito de arena para ayudar a otros en las redes sociales y a través de los medios”.

¿Cuándo supiste que tenías ELA?

En octubre de 2017 me dieron el diagnóstico definitivo de ELA, pero tengo la enfermedad desde septiembre de 2014. Estuve tres  años con diagnósticos erróneos. Ahora tengo 39 años, pero cuando me tocó la macabra lotería de la ELA tenía 30 años.

¿A qué te dedicabas antes?

Era empresario en el sector de las artes gráficas y la publicidad y también en el sector inmobiliario.

¿Cuáles fueron las primeras señales de alerta del ELA en tu caso?

Todo empezó jugando al pádel. Noté una extraña rigidez en una pierna que no me permitía poder hacer bien la zancada. A las pocas semanas, haciendo pesas en el gimnasio, noté que había perdido fuerza en un brazo.

¿Cómo viviste el shock de conocer tu diagnóstico?

Estuve tres largos años yendo de médico en médico, con diagnósticos erróneos. Durante el transcurso de la enfermedad, fue muy bonito todo -dice con ironía-  ya que perdí de golpe la salud, el amor… Me dejó mi pareja, con la que llevaba diez años y me culpé de mi discapacidad. También, perdí el dinero, ya que tuve que cerrar mi empresa. Fue entonces, en octubre del 2017, que me dieron el precioso diagnóstico.

En este proceso ¿has necesitado ayuda psicológica?

En mi caso, no. Creo que me inmunicé del dolor emocional al tocar fondo en un pozo negro. Pasé el peor terror que jamás imaginé vivir. Sinceramente, cuando me dieron el diagnóstico, aunque me sentenciaron a una rápida muerte, sentí un profundo alivio, ya que esos tres años de incertidumbre fueron un infierno.

¿Tu enfermedad tiene cura? 

La esperanza media de vida es de tres años. En España somos 4.000. Cada  ocho horas se diagnostica un nuevo caso y cada ocho horas fallece una persona de esta enfermedad. La ELA es una asesina en serie que le puede tocar a todo el mundo, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida o estatus social. Hoy no existe ningún tratamiento, ni cura. Se desconoce su origen y sus causas.

¿Cómo es tu día a día?

Hoy por hoy estoy como el muñeco de Nenuco -nos cuenta entre risas, ya que no pierde el sentido del humor-. No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar. Solo puedo mover los ojos. Me alimento y me hidrato por un tubo que tengo insertado en mi estómago y respiro por otro tubo que tengo colocado en mi tráquea y que está conectado a una máquina, 24 horas al día. Soy consciente de que, ahora mismo, a la gente que lea este artículo le daré mucha envidia -vuelve a utilizar la ironía-, pero recordad, soy calvo y no hay nada peor que eso.

¿Qué les dirías a las personas que acaban de ser diagnosticadas con ELA?

Que confíen plenamente en sus médicos, que contacten paralelamente con la asociación ELA que tengan más cercana y, sobre todo, que jamás pierdan la esperanza, quizá hoy se encuentra la cura de la ELA, quien sabe...

¿Crees que se invierte lo suficiente en esta enfermedad?

El 80% de lo que se destina a la investigación de la ELA en España viene del sector privado, y sólo un 20% del sector público, es vergonzoso. Hay que apoyar a las fundaciones y asociaciones de ELA. Las irrisorias ayudas que tenemos los enfermos en España son por parte de esas fundaciones y asociaciones, ya que del Estado, la única ayuda que tenemos es la eutanasia.

¿Cuánto cuesta una enfermedad como la tuya?

Pues mira, en mi caso, con una ELA ya muy avanzada, el caprichito de querer seguir viviendo tiene un coste de 100.000€ al año. Tengo en nómina a cinco profesionales sanitarios que me asisten para mantenerme con vida, 24 horas, los siete días a la semana. Si no fuese por la ayuda económica de cinco familiares míos, yo ahora mismo estaría muerto, ya que me vería obligado a morir, aunque me muriese de ganas de vivir, ya que no existen ayudas para vivir en España.

En España, el 96%, de los enfermos de ELA no puede afrontar el coste de la enfermedad. Yo soy uno de los privilegiados, que puedo pagarlo, para seguir respirando, sin arruinar a mí familia. Éste es un tema, que me hierve la sangre, pero es muy importante hablarlo. Conozco personalmente muchos casos que se han visto obligados a morir prematuramente, por no tener familia que pueda ejercer de profesional sanitario, de UCI las 24 horas al día. Conozco casos de familias arruinadas e hipotecadas de por vida. Han tenido que vender su vivienda, pedir créditos, incluso han acudido a un prestamista; solo por el hecho de escoger vivir, con asistencia vital por profesionales sanitarios. La mayoría de los enfermos se sienten culpables y, por no arruinar o esclavizar a su familia, en el caso de que la tengan, se ven obligados a la sedación o, ahora, con la ley de la eutanasia puesta en vigor, a la eutanasia. Querer vivir y verse obligado a morir por no poder pagar tu cuidado vital es un crimen de estado y un delito contra la vida. Es terrorífico y los responsables políticos que permiten esta atrocidad, son unos psicópatas y asesinos.

¿Cómo está la legislación respecto a la enfermedad?

En marzo de 2022 se aprobó por unanimidad, en el Congreso de los Diputados, la proposición de la ley ELA, que permitiría ayudas para elegir vivir y morir en igualdad de condiciones, ya que hoy ya existen ayudas para morir y no existen ayudas para vivir, por lo cual no hay libertad de elección para la eutanasia. El PSOE y PODEMOS bloquearon 49 veces la tramitación para poner la ley ELA en vigor. Ahora, con el adelanto de las elecciones generales, la ley ha quedado eliminada en la legislatura de este actual gobierno. Este hecho no lo olvidaré ni lo perdonaré jamás. Ahora en la nueva legislatura, todo el trabajo que hemos realizado ha ido a la basura y tendremos que empezar desde cero.

Usted dice que ama la vida ¿Cómo se entrena uno para mantener una actitud tan positiva sufriendo ELA?

Esta es muy buena pregunta. Desde que tengo uso de razón, el humor siempre ha formado parte de mi vida. La vida sin humor no es vida.

¿Cuáles son sus próximos proyectos?

R: He sido uno de los protagonistas de la película “Unzué. El último equipo de Juancar”, y ha sido una experiencia muy bonita e inolvidable. Animo a todo el mundo a que la vea, ya que es una película que no sólo muestra la realidad de la enfermedad, es una inyección de vida. Además, es precioso ver mi alopecia en pantalla grande de cine _bromea-.

¿Crees en Dios?

Sí, soy creyente. Tengo Fe en Cristo

 



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