Ensayos clínicos, la oportunidad de una nueva vida para los pacientes: “Me emociono de pensar cómo ha cambiado mi día a día”

Cuando la enfermedad golpea y plantea un horizonte de creciente gravedad, la oportunidad de una nueva esperanza vital puede estar fraguándose en la probeta de un laboratorio. Dentro de cada molécula que consigue superar el arduo camino de la investigación preclínica se encierra el potencial de transformar la vida de miles de pacientes: los ensayos clínicos. Estos estudios son un motor económico, de empleo y de innovación sanitaria, pero, sobre todo, una fuente de potencial mejora de calidad de vida para los pacientes.

Ante los miedos y la incertidumbre afloran en los pacientes cuando se enfrentan a la decisión de participar en uno de ellos, nada mejor que el testimonio de quienes ya han pasado por ahí para trasladar su importancia. Esto es lo que han hecho Esther Martín, paciente de esclerosis múltiple, y Marisol Soengas, investigadora oncológica con más de dos décadas de trayectoria y presidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica), como parte de una iniciativa de Farmaindustria para poner en valor estos estudios. La patronal farmacéutica ha recopilado sus testimonios junto a más información para la población general sobre los fármacos en estudio a través de su nueva plataforma +ensayos. 

“Tienes la oportunidad de cambiar tu vida”

El veredicto tras su experiencia es claro para Martín, malagueña de 51 años: “Alentaría a todo el mundo a participar. Tienes la oportunidad de cambiar tu vida”. Frente a la concepción como “conejillo de indias” de los participantes, la paciente aporta una visión optimista sobre el enorme beneficio que pueden suponer. “Hay mucho desconocimiento”, señala en alusión a las dudas frecuentes que afrontan quienes se enfrentan al proceso.

Su historia comenzó en enero de 2015, cuando encontró las primeras señales de alarma al amanecer con dos extremidades adormecidas. Ahí comenzó un periplo de pruebas diagnósticas y derivaciones, primero a traumatología y luego a neurología. El diagnóstico cayó como una pesada losa para ella: esclerosis múltiple (EM). “Se me vino el mundo encima de pensar cómo se lo decía a mi gente, a mis padres y a mi hermana”, relata conteniendo las lágrimas.

La EM enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica del sistema nervioso central con una alta variabilidad de síntomas y frente a la que no existe cura. Su primer pensamiento -y temor- al saber que la tenía, fue imaginarse en silla de ruedas. No obstante, en el caso de Martín, la afectación de la enfermedad se manifiesta a nivel sensitivo y de control del esfínter.  

Los efectos secundarios del tratamiento que le prescribieron le dejaban unos picos febriles que, por su condición, no era capaz de soportar, hasta el punto de originarle una depresión que obligó a buscar otra línea terapéutica más de dos años después. Sin embargo, esta segunda opción también le ocasionaba unos sofocos que le hacían pasarlo “francamente mal”.

En ese momento, ante la falta de alternativas, un familiar sanitario apareció “como un faro” para animarla a participar en un ensayo clínico. Nunca se lo había planteado y, al consultarlo con su neurólogo, le informó que no había estudios disponibles para su caso. No obstante, un día llegó la ansiada llamada: era candidata a participar en un ensayo. Martín asegura que se sintió como si le hubiera “tocado la lotería”.

“En bendita hora entré en el ensayo”, rememora a día de hoy sin poder contener la emoción. En tan solo tres semanas de su participación en el estudio, que comparaba los efectos de un nuevo fármaco con una molécula en estudio, empezó a notar mejoría. “Me encontraba más despejada a nivel mental, más activa, más espabilada”, recuerda Martín. A raíz del ensayo comenzó a recuperar el equilibrio y a poder realizar una acción tan cotidiana como tocarse la punta de la nariz con el dedo, pero que no había podido hacer en toda su convalecencia.

Tiempo después, Martín lamenta que la enfermedad sigue “haciendo de las suyas”, pero su convivencia con la patología ha mejorado sustancialmente. “Me emociono de pensar cómo ha cambiado mi día a día. Para mí ha sido la decisión de mi vida”. Esta satisfactoria experiencia le ha llevado a instar a otras cinco personas a participar en ensayos.

“Mi visión ha cambiado muchísimo como paciente”

El caso de Marisol Soengas es singular, por su doble condición como paciente e investigadora de la patología que padece, un cáncer de mama agresivo. Con más de dos décadas de experiencia estudiando tumores agresivos y los mecanismos de resistencia a los fármacos que presentan. El conocimiento atesorado a lo largo de esa trayectoria, reconoce que puede ejercer como un arma de doble filo: “Siendo científica conozco todos los problemas que pueden ocurrir”.  

Su caso comenzó al palparse ella misma un nódulo en el pecho, un momento que recuerda muy complicado. “Cada paciente es un poco diferente, pero creo que todos pasamos por una fase de angustia”, detalla la bióloga. En su caso, en cuanto surgió la oportunidad de participar en el ensayo en el que sigue a día de hoy, no tuvo dudas. “Si me hubiera ocurrido hace diez años a lo mejor no estaba aquí”, reflexiona para poner en valor la importancia de estos medicamentos en investigación.

La participación como paciente en un ensayo oncológico se la plantea como “una esperanza de vida, lo que queremos es ganar tiempo”. Por ello, reivindica la necesidad de mejorar los procedimientos burocráticos para evaluar y acceder a los fármacos autorizados. “Es esencial el apoyo y también que el paciente tenga voz”.

Su experiencia como paciente ha sido un punto de inflexión en su propia perspectiva sobre el proceso, que le ha hecho dar más importancia a ciertos aspectos que antes pasaba más por alto. “Mi visión ha cambiado muchísimo como paciente. A veces nos olvidamos de que el paciente ha tenido que viajar de un pueblo varias horas. Los pacientes podemos dar una visión de la realidad del día a día”, apunta. 

Con sus testimonios, ambas mujeres han puesto rostro a la vivencia como paciente de pasar por un ensayo clínico, en línea con el objetivo de Farmaindustria de sensibilizar sobre la importancia de estos estudios. Porque detrás de cada analítica, muestra de tejido y resultados que monitorizan los responsables de los ensayos, hay una historia de vida.

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