Convivir en un cuerpo con tics sin control

Miguel no puede controlarlo.  Cuando menos se lo espera, su cuerpo realiza movimientos involuntarios y su boca proyecta sonidos que él no quiere pronunciar. Todo eso le genera un terrible malestar. Conforme pasan los años todos esos tics van en aumento y además de producirle vergüenza, le agotan porque los tiene todo el día. Tiene 24 años y desde los tres sufre esta enfermedad genética que afecta a dos cromosomas.

La madre de Miguel se llama Amparo Gómez y preside la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette (Ampastta). Su hijo, además de todo lo anterior, tiene otros trastornos asociados como son: trastorno del sueño, déficit de atención e impulsividad, algo de trastorno obsesivo compulsivo y autolesiones. “Cuando come produce chasquidos y abre la boca”, explica Amparo, que además también enumera el guiño de los ojos y los movimientos extraños que realiza Miguel con su frente.

Una de las personas que más ha dado a conocer el síndrome de Tourette es Billie Eilish. La cantante estadounidense ha explicado que “nunca deja de tener tics como mover la oreja de un lado a otro, levantar la ceja, chasquear la mandíbula o flexionar los brazos”.  Eso sin contar que “la reacción más común de los que la ven es reírse porque creen que trata de ser graciosa”, cuando la realidad es que todo es involuntario.

Origen y sintomatologías asociadas
“Es una enfermedad genética que se trasmite por dos cromosomas. Afecta más a los varones y el padre es el que lo suele transmitir, aunque esto no siempre es así”. Así lo explica, Elena Noguera, trabajadora social de Ampastta.

Para que esta enfermedad sea diagnosticada “los tics tienen que ser fluctuantes y cambiantes en el tiempo” y existir varios de ellos a la vez: fónicos, motóricos, sensitivos, simples o complejos. Eso sí, “no tienen que darse todos al mismo al tiempo”.

Pero en esta enfermedad también hay comorbilidades o trastornos asociados. El 90% de los pacientes con síndrome de Tourette tienen trastornos psiquiátricos asociados. Como TDA, trastorno del déficit de atención, con o sin hiperactividad; trastorno obsesivo compulsivo; ecolalia (consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír o pronunciar él mismo); ecopraxia, repetición de movimientos; o Coprolalia, término médico usado para describir uno de los síntomas más confusos y socialmente estigmatizantes del Síndrome de Tourette: la expresión involuntaria de palabrotas, palabras obscenas o inapropiadas o comentarios despectivos.

Todos estos tics no tienen cura y la combinación de la sintomatología puede acrecentarse en momentos de estrés e ir acompañados de depresión y ansiedad como así le sucede a Miguel.

Tratamiento multidisciplinarComo explican en la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette (Ampastta), aunque actualmente no existe ningún tratamiento que permita curar este síndrome, “los pacientes precisan un tratamiento terapéutico específico, no tratando los síntomas de forma independiente. Debe existir una coordinación multidisciplinar entre pediatras, neurólogos, psiquiatras y psicólogos. No hay dos pacientes iguales. Las medicaciones son fuertes y severas y es muy importante abordar satisfactoriamente todos los aspectos de este complejo síndrome clínico”.

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