"Bruno, adiós mi amor, hasta pronto”

“Con el corazón roto, os tenemos que dar la más triste de las noticias, nuestro querido Bruno se acaba de marchar al cielo. Gracias Bruno, por la lección de vida, gracias por el legado que nos dejas, y te prometemos que vamos a intentar disfrutar cada segundo que nos ofrezca la vida como tú nos has enseñado. Nuestro amor infinito por ti nos acompañará en cada momento. Te queremos tanto que no podemos ni respirar del dolor que sentimos, hoy el cielo está de suerte porque recibe la sonrisa más bonita del mundo. Adiós, mi amor, hasta pronto”. Papá, mamá y Maru”. Con estas palabras, Macarena y Rafael, han querido plasmar en Facebook el dolor más terrible al que no se quiere enfrentar ningún padre, el de la muerte de su hijo.

 

Este miércoles el pequeño Bruno, por el que todo el pueblo de Boadilla del Monte de Madrid se ha volcado desde el año 2015 en distintos eventos para recaudar fondos en la lucha de su enfermedad, era incinerado en el tanatorio de Pozuelo después de haber pasado por la unidad de paliativos del Hospital Niño Jesús.

“No sufrió y fue generoso como siempre hasta el final donando su corazón, sus pulmones, su hígado y sus córneas. Ahora seis niños podrán vivir gracias a él”, explica su madre Macarena a sus compañeras de trabajo en el tanatorio dónde cientos de personas se han reunido para dar el último adiós al que muchos llaman “ángel”, “príncipe” o “campeón”.

La historia de Macarena y Rafael es la de lucha infatigable por recuperar a su hijo. Un niño sonriente y feliz que a los cuatro años le encantaba montar a caballo y no paraba quieto. Ellos son junto a su hija Maru el ejemplo vivo de la resiliencia. Desde el momento en que su hijo cayó al suelo y les manifestó que le dolía la cabeza y eso precipitó su ingreso hospitalario no se han detenido en ningún momento.

Tras su estancia en el Hospital La Paz, Bruno regresó a casa, pero ya no hablaba, ya no podía moverse. Tenía una gastrostomía para poder alimentarle. Luego vino el diagnóstico: romboencefalitis de causa no filiada, una enfermedad inflamatoria que afecta al tronco cerebral y al cerebelo. Y entonces. empezó la lucha por “traer a Bruno de vuelta”, como explica Macarena. 

Fisioterapeutas, logopedas, visitas a médicos, búsqueda de subvenciones para costear un coche adaptado y una cama especial para el pequeño. Innumerables costes que Macarena no podía financiar tras dejar su trabajo de productora de televisión por dedicarse a él. 

A pesar de todo, Macarena no se rindió y con su sonrisa siempre dibujada en su cara, por la que le apodaban “la mamá sonrisa” en el hospital Niño Jesús, dónde han hecho una escultura en recuerdo de Bruno, se enfrentaba a los periodistas de televisión y a las trabas burocráticas que impedían que se le reconociera la dependencia de su hijo.

En el Hospital Niño Jesús iniciaron un estudio con células madre para mejorar su tratamiento y ayudar en la investigación de otros casos parecidos. Sus padres han donado el cerebro de Bruno a la ciencia para descubrir más cosas sobre esta terrible enfermedad.

Al final, la vida de Bruno se ha ido apagando. Rafael y Macarena en el momento más triste de su vida dan las gracias “a todo el equipo de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús y de su UCI y muy en especial a Lucia, Alberto y Montse que estuvieron a nuestro lado hasta el final”. Ellos les dieron su cariño y cuidados a lo mejor de sus vidas; su pequeño Bruno al que ahora recuerdan.

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