Por Aurora Molina
15 de abril de 2024La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de forma adecuada. Esta complejidad puede causar hemorragias que llegan a comprometer la vida de las personas afectadas.
Con el paso de los años el avance terapéutico en el campo de la hemofilia ha sido muy significativo, sobre todo “gracias a la aparición de tratamientos de vida media extendida y nuevos mecanismos de acción”, explica el doctor Ramiro Núñez, jefe de sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y coordinador del curso. De hecho, este gran paso es algo que ha permitido “ampliar las posibilidades de individualización y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia”, asegura.
En este contexto, la doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de la sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, cree que “el variado arsenal terapéutico del que disponemos nos permite administrar a cada paciente el tratamiento que más se ajusta a sus características en cuanto a actividad física, estado articular, etc. Esto posibilita que las personas con hemofilia lleven una vida activa con una calidad de vida comparable a la de las personas sin esta patología”. Tal y como asegura la doctora, “la aparición de nuevas clases terapéuticas ha hecho posible que aumentemos el nivel de protección hemostática de los pacientes”. De hecho, la mayoría de personas que actualmente padecen hemofilia “no tienen sangrados articulares o tienen muy pocos y no les producen dolor”.
Y como incide el doctor Núñez, “estos avances han transformado el panorama del tratamiento de la hemofilia, permitiendo a las personas con esta condición llevar vidas más activas y saludables”. De hecho, como asegura la doctora Román, “la esperanza de vida de los pacientes es semejante ahora mismo a la de la población general".
Ambos expertos han sido los coordinadores del IX Curso de Coagulopatías de Baeza, organizado por Novo Nordisk junto con la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
Al evento asistieron más de un centenar de hematólogos adjuntos y residentes con el fin de formarse y actualizarse en los trastornos de coagulación. Lo han hecho gracias al programa del curso, el cual ofrecía conferencias magistrales y numerosos talleres prácticos sobre la especialidad de Hematología y Hemoterapia.
Para el doctor Ramiro Núñez otro de los avances que han contribuido a estas mejoras es “la revisión de la profilaxis y la elevación de los umbrales mínimos de actividad de factor, recogidas en las recomendaciones de las principales instituciones y asociaciones científicas, que persigue mejorar la calidad de vida de los pacientes y aproximarla a la de la población general”. Asimismo, asegura que “la disponibilidad de factores con una actividad más prolongada junto con los nuevos tratamientos, permiten un mejor control de las hemorragias”.
“El objetivo actual de la terapia pasa por conseguir evitar la aparición de episodios hemorrágicos. Es decir, proporcionar una profilaxis eficaz para lograr el sangrado ‘cero’, eligiendo la terapia que mejor se adapte al estilo de vida de cada paciente”, explica el doctor Núñez.
Las ventajas de la Medicina de Precisión se resumen en una mayor individualización de los tratamientos. Según el doctor Núñez, los factores más determinantes para elegir un tipo u otro de tratamiento pasan por “la edad, el estado de las articulaciones, la dificultad de accesos venosos o la presencia de hemorragias”. Aun así, añade que también es vital “la disponibilidad de distintos tratamientos y la opinión del paciente”, ya que también forman parte “decisiva en la toma de decisiones”. De hecho, esta individualización de los tratamientos y la elección de la opción más apropiada “es el principal reto que se nos plantea en los próximos años. Todo ello bajo la premisa de los datos de eficacia y seguridad necesarios para la aplicación de dichos tratamientos”.