Así han vivido los enfermos de esclerosis múltiple en pandemia

Dos meses para una consulta rutinaria, seis meses para una revisión con el especialista… eso si se conseguía una cita. Unos tiempos que parecían inaceptables para cualquier persona, pero que eran todavía más inadmisibles para las personas con enfermedades crónicas.

Ramón Villora es una de las muchas personas que ha tenido que pasar la pandemia sanitaria con una enfermedad crónica, la esclerosis múltiple progresiva. Fue diagnosticado en 1986 y, actualmente, usa una silla de ruedas y tiene una persona con él que le ayuda en su día a día. Es presidente de la Asociación de esclerosis múltiple AXEM-ÁREA 13 que cubre las zonas de Xàtiva, L’Costera y las regiones cercanas que pertenecen a la Comunidad Valenciana.  

La ciudad de Xàtiva ha sido fuertemente golpeada por el coronavirus. En plena ola ómicron el hospital tuvo que llevar camas al gimnasio de rehabilitación para atender a los pacientes.

Ramón reclama que llevan más de seis meses sin especialista en neurología en esta localidad. “No he tenido visita con el especialista porque no hemos podido, pero tampoco han podido visitarnos. No queríamos ponernos en riesgo de ir al hospital, pero, principalmente, nos quitaron a nuestros especialistas del centro de referencia. Solamente se han centrado en la Covid y han dedicado todo a ello”. Según Villora, envían a un neurólogo una vez a la semana desde el Hospital de La Fe en Valencia, a 50 minutos de Xàtiva.

Algunos pacientes crónicos siguen tratamientos que, normalmente, se administran en el hospital o centro de salud. Pero en algunos casos, dependiendo de la enfermedad debe acudir un profesional sanitario al domicilio a administrárselo. Villora cuenta que no lleva un tratamiento de esclerosis múltiple en concreto, “ningún medicamento de esos complicados. Cada seis meses me ponen goteros de corticoides, de cortisona, etc. Pero he estado un año y pico sin ponérmelo porque no había manera, era imposible hasta pedir cita”.

¿Y la telemedicina?
Durante estos años de pandemia se ha hablado mucho sobre las consultas por teléfono o videollamada, en parte para intentar frenar tanta saturación. Para intentar frenar la presión en los centros de salud se comenzaron a dar citas telefónicas. De acuerdo con Ramón, “hay patologías que sí que se pueden atender por videollamada, cosas más comunes, pero hay otras que no. Lo que no se puede hacer, como nos ha pasado en algún caso, es decir a un paciente que padece esclerosis múltiple y no se puede mover “acérquese el móvil y le miraré”.

A las dificultades propias de la enfermedad hay que sumarle otras como la brecha digital. No todas las personas tienen una buena conexión a internet, ni entienden las nuevas plataformas o ni siquiera tienen ordenadores adaptados. Aunque este problema no solo afecta en las consultas, mucha gente se vio completamente sola. “Desde la asociación no hemos podido hacer más por las restricciones que había, mucha gente se ha visto muy sola y si ya la vida te golpea con la enfermedad de la esclerosis en este caso, la sociedad te golpea todavía más porque te han dejado apartado”, comenta Villora.

¿Y el transporte?
En muchas ocasiones estos pacientes eran derivados a los centros de Valencia para sus consultas y tratamientos. Una ambulancia se encargaba de recoger y llevar a estas personas al hospital y luego de vuelta a su casa.

Ramón cuenta su experiencia: “Tuve que ir un día al hospital y me recogieron a las 10 de la mañana, pero no llegué hasta la una de la tarde. Estuve una hora en consulta y llevando a cabo las diferentes revisiones y llegué mi casa pasada la una de la madrugada”.

Desde la asociación que preside Villora han mandado escritos, reclamaciones y quejas a las administraciones sobre esta situación a través de la entidad Esclerosis Múltiple España y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Hasta la fecha no han obtenido ninguna respuesta, “no han contestado a nada, como si no existiésemos”, sentencia Ramón.  

---