Alma Sinaí, la "princesa flamenca" que nunca ha dejado de bailar pese a una enfermedad rara que afecta a sus pies

Alma Sinaí tiene nueve años y baila prácticamente desde que aprendió a andar. Su madre, Meritxell Puvill, directora de la escuela tarraconense Art i Flamenc, la llama su "princesa flamenca". Sin embargo, fueron precisamente sus pies los que dieron una de las primeras señales de que algo no iba como debía.

"Alma caminaba de puntillas desde que dio sus primeros pasos hasta aproximadamente los cinco años", relata Meritxell. Un día dejó de hacerlo y, posteriormente, ya ni siquiera podía ponerse de puntillas. Las revisiones pediátricas parecían normales, pero su madre insistió en buscar una explicación.

Una enfermera pediátrica, Lluïsa, les puso en contacto con Neus Moya, directora de Lo Peu y podóloga infantil. Según Puvill, Moya detectó que había algo que requería más estudio. El camino terminó llevando a la familia hasta Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde diferentes pruebas y estudios genéticos permitieron diagnosticar a Alma una neuropatía axonal asociada a GDAP1, una alteración genética que afecta a los nervios periféricos y puede provocar debilidad muscular en las extremidades.

El diagnóstico obligó a adaptar, pero no a abandonar, una actividad que había acompañado a Alma desde pequeña. Su madre, además de profesora, diseña zapatos de flamenco y creó para ella un modelo artesanal a medida: modificó la posición de los elementos de percusión y adaptó la lengüeta y la sujeción para responder a sus necesidades. El equipo de Art i Flamenc también ha modificado determinados ejercicios y la forma de trabajar la musculatura.

"No hacemos una danza diferente, buscamos otras maneras de llegar al mismo movimiento", explica Puvill a EFE. Alma practica ballet, flamenco, danza estilizada y urbana, entre otras disciplinas, e incluso ha participado en concursos. Cuando EFE le preguntó qué era lo que más le gustaba de bailar, su respuesta fue sencilla: "Estar con mis amigos".

Ahora su familia ha decidido hacer pública su historia para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y reclamar investigación. El próximo 12 de octubre, Art i Flamenc celebrará una gala benéfica en el Teatre Tarragona, en la que participará Alma y cuyos beneficios se destinarán a apoyar la investigación relacionada con GDAP1 en Sant Joan de Déu.

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