“Rendirse no es una opción”: la lucha de Adrián, con 25 años y ELA, para poder vivir, no solo sobrevivir

Adrián Fernández tiene 25 años, vive en Estación de Cártama (Málaga) y convive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que ha cambiado su día a día, pero no sus ganas de seguir haciendo planes. "Me niego a limitarme a sobrevivir", afirma el joven, que ha recurrido a las redes sociales para pedir ayuda con la que afrontar sus necesidades asistenciales y mejorar sus condiciones de vida.

Tras un largo proceso de pruebas médicas iniciado en 2023, Adrián recibió el diagnóstico de ELA en enero de 2025. La enfermedad ha provocado una pérdida progresiva de fuerza y movilidad que le ha obligado a adaptar su rutina y abandonar su negocio de limpieza detallada de vehículos. Antes practicaba deporte y disfrutaba de una vida activa, algo que intenta mantener dentro de sus posibilidades.

Actualmente necesita diferentes terapias y cuidados, entre ellos sesiones de fisioterapia para abordar la rigidez muscular, logopedia para preservar su capacidad de comunicación y fisioterapia respiratoria. A estos gastos se suman las ayudas técnicas y las adaptaciones necesarias para favorecer su autonomía.

Para hacer frente a estas necesidades, ha abierto una campaña en GoFundMe con el objetivo de recaudar 500.000 euros. Uno de sus principales propósitos es conseguir una vivienda en el campo, sin barreras arquitectónicas, donde pueda vivir con su familia y disponer de un entorno adaptado a la evolución de la enfermedad.

Pero su petición no se limita a los cuidados médicos. Adrián también quiere seguir viajando, disfrutando de su pasión por el mundo del motor y compartiendo experiencias con sus seres queridos. Su objetivo es que la enfermedad no reduzca su vida únicamente a afrontar tratamientos y dificultades cotidianas.

La ELA afecta a las neuronas motoras, responsables del control de los movimientos voluntarios. Su progresión puede comprometer funciones como la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, por lo que las personas afectadas pueden necesitar distintos apoyos y cuidados a lo largo de la enfermedad.

Además de su campaña personal, Adrián es fundador de Neuronas con Chispa, una asociación creada para recaudar fondos destinados a la investigación de la ELA. En su publicación aclara que el dinero de esta entidad se dirige íntegramente a investigación médica y no a sus gastos particulares, razón por la que ha puesto en marcha una recaudación independiente.

Rendirse no es una opción es el nombre de la campaña de GoFundMe y del vídeo con el que Adrián ha decidido darla a conocer. Su petición pone de manifiesto las dificultades económicas y asistenciales que pueden afrontar las personas con ELA y sus familias para cubrir sus necesidades de cuidados y accesibilidad. Una realidad que va más allá de la atención médica y que condiciona también las posibilidades de quienes conviven con una enfermedad neurodegenerativa de mantener su autonomía y seguir desarrollando sus proyectos personales.

Una atención que puede rondar los 10.000 euros al mes

El caso de Adrián vuelve a poner el foco en el elevado coste que puede suponer la ELA para los pacientes y sus familias. En los casos más avanzados, cuando la enfermedad obliga a disponer de asistencia continuada las 24 horas, el gasto necesario para garantizar los cuidados puede rondar los 10.000 euros mensuales.

Precisamente para dar respuesta a estas situaciones, la Ley ELA creó un nuevo grado de dependencia extrema y un sistema de financiación destinado a sufragar la atención domiciliaria que necesitan los pacientes. El despliegue de estas ayudas, sin embargo, ha estado marcado por importantes diferencias territoriales. Según un informe de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) recogido por Medicina Responsable el pasado mes de julio, las prestaciones avanzaban entonces a distintas velocidades en función de la comunidad autónoma, mientras las asociaciones reclamaban que los derechos reconocidos por la ley llegaran a los afectados a tiempo y sin desigualdades territoriales.

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