Ser diferente por cuestiones de pigmentación

"Unidos para que se escuchen nuestras voces". Ese es el lema que se ha elegido este año para sensibilizar sobre el albinismo. Una enfermedad genética en la que se ven involucrados 19 genes y que afecta a personas de todo el mundo sin distinción de raza, origen o género. Se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, por lo que las personas que lo padecen son sensibles a la exposición al sol y a la luz intensa.

Consecuencias de la falta de melanina
Para que se transmita el albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen, aunque ellos mismos no lo presenten. Lamentablemente, no existe cura que pueda revertir la ausencia de melanina en el organismo.

Prácticamente todas las personas con albinismo presentan problemas de visión en un 10% y, como asegura el director médico de Medicina Responsable, Pedro Gargantilla, “un albino es propenso a padecer cáncer de piel, y es justamente en materia de salud donde hay que reforzar la atención a estos pacientes. La mayoría de estas personas muere a causa de este tipo de cáncer y a una edad joven, entre los 30 y 40 años en algunos países africanos.”

Sin embargo, esta enfermedad es altamente prevenible si se cumplen los tratamientos necesarios a tiempo. Acceso a revisiones médicas regulares, uso de protector solar, gafas de sol o ropa de protección solar son algunos de los recursos a los que muchos no pueden acceder en ciertos países por vivir en situaciones precarias o excluidos del sistema.

Tipos de albinismo
Existen 30 tipos diferentes de albinismo, aunque los más conocidos son el Albinismo OCA1, el más común en Europa, caracterizado por la ausencia total de melanina y por la presencia de pelo y piel blancos; OCA2, el más frecuente en personas  de origen africano; y OCA4, asociado a mutaciones o alteraciones en el gen SLC45A2 y afecta a la población japonesa. 

Ser albino en África 
El aspecto físico de las personas con albinismo suele ser objeto de creencias erróneas y mitos influidos por la superstición, fomentando su marginación y exclusión.

En Tanzania además del problema de salud y del estigma de la falta de pigmentación en la piel se suma, como asegura Gargantilla, “el hecho de que las personas albinas sean consideradas fuente de buena suerte, por lo que son asesinadas o mutiladas para utilizarlas en rituales. Algunas ONGs han denunciado la venta de las extremidades de las personas albinas por más de 2.000 euros”.

También las cifras sobre violaciones a personas con albinismo son reveladoras. Desde 2010, se han registrado alrededor de 700 casos de ataques y asesinatos de personas con albinismo en 28 países del África subsahariana según la OMS. Esta cifra se refiere solo a los casos denunciados. Los ataques responden a la ignorancia, antiguos estigmas, a la pobreza o a creencias en la brujería, por lo que muchas veces son víctimas de prácticas dañinas o vejaciones.

 

 

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