La reina califica de “esencial” la equidad en el tratamiento, la investigación y el diagnóstico de las enfermedades raras

Este martes, la reina doña Letizia ha presidido en Castellón el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado con motivo del día mundial de estas patologías, celebrado el sábado 28 de febrero.

Tomando nota del lema de esta jornada,  “Porque cada pERsona importa”, con el que esta entidad busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios para los 3,4 millones de personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país, la reina la ha calificado de “esencial”.  

“Es esencial que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe, la inclusión forma parte de la estructura. Y, cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos y el valor de cada vida”, ha manifestado antes de concluir su discurso.

Un discurso que ha comenzado contando la historia de Elena, una joven de 21 años que sufre el síndrome de Sanfilippo, a la que conoció junto a su madre Marta en Valdesoto,  un pequeño pueblo del concejo de Siero (Asturias).  

Doña Letizia ha explicado en qué consiste esta enfermedad rara y ha aplaudido la labor de los padres de los niños afectados, recordando lo que le sucedió a Marta. “Cuando Elena tenía dos añitos y pico, su madre se da cuenta de que algo va mal. A partir de ahí, empezó el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico”. A continuación, ha subrayado lo afortunada que fue la joven al tenerlo y por superar la adolescencia, etapa en la que suelen fallecer los niños con síndrome de Sanfilippo.

Después de hablar de los ensayos clínicos en los que participó Marta en Estados Unidos y en España para frenar su enfermedad, ambos finalizados por falta de financiación, la reina ha calificado de “muy bien hecha” la ciencia española.  

Dirigiéndose a los asistentes, entre los que había responsables sanitarios, de la industria farmacéutica, asociaciones, investigadores y administraciones, ha destacado su labor. “Trabajáis para que no haya más Elenas, ni más Lucías, ni más Marcos, ni más Celias. Estamos hoy en Castellón porque cada persona importa. Importa quien cuida, quien investiga, quien toma decisiones en políticas públicas de salud”, ha dicho.

Antes de terminar su discurso, la reina ha animado a seguir mejorando. “Se hacen ya muchas cosas en España y muy bien con respecto a las enfermedades raras para seguir mejorando la vida de las personas con una enfermedad rara y de sus familias”, ha concluido. 

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