Por Medicina Responsable
16 de marzo de 2026El Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) ha publicado la actualización del Consejo Asesor de Enfermedades Raras con la que se amplía el número de vocales y su composición nominal. Según la orden, los cambios profesionales responden al cumplimiento de los plazos previstos en la propia normativa, que modifica el artículo de creación de esta entidad firmado en el año 2012.
De esta manera, Inés Gallego Carmiña, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud, pasa a ser la presidenta del consejo y Henar Sampedro García, técnico del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Euskadi, la secretaria. La entidad también contará con dos vocales del Departamento de Salud, que son Carmen Álvarez Zubizarreta, directora de Atención Sociosaniaria; e Iñaki Gutiérrez Ibarluzea, director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitarias.
A su disposición habrá otros diez vocales más, clínicos asistenciales de los servicios sanitarios de Osakidetza. Estos son Iratxe Salcedo, jefa de servicio corporativo de la subdirección de Atención Primaria; Roberto Ciordia, jefe de servicio corporativo de la subdirección de Atención Hospitalaria; Nekane Murga, coordinadora de Medicina Personalizada de Precisión y Terapias Avanzadas; Blanca Segurola Lázaro, jefa de servicio corporativo de Farmacia; Blanca Segurola Lázaro, jefa de servicio corporativo de Farmacia; Isabel Idigoras Rubio, responsable del cribado neonatal; Lizar Aguirre Pascasio de la OSI Araba; Cristina Aguirre Rodriguez de la OSI Donostialdea; Itziar Astigarraga Aguirre de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces; María Garcia Barcina de la OSI Basurto; Blanca Gener Querol de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces; e Idoia Serrano de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces.
El Consejo Asesor estará formado por dos figuras representativas de asociaciones de pacientes y dos de sociedades científicas. Entre los primeros se encuentra Juana Sáenz Rodríguez, por la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (Asebier); y Montserrat Calviño Villar, por la Federación de Asociaciones de Esclerosis de Euskal Herria (Adela E.H.). Entre los segundos, Leticia Ceberio Hualde en representación de la Sociedad Vasca de Medicina Interna; y Mar Mendibe en representación de la Sociedad de Neurología del País Vasco.
Sobre el Consejo Asesor de Enfermedades Raras
Este es un órgano autonómico consultivo que se creó en 2012 y que asesora al Departamento de Salud y al sistema público sobre políticas relacionadas con patologías poco comunes. Este forma parte del conjunto de instrumentos que Euskadi ha desarrollado para abordar estas enfermedades, junto con iniciativas como el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, implantado posteriormente para recopilar y analizar datos sobre estas enfermedades.
En el País Vasco se han identificado más de 13.000 casos de enfermedades raras correspondientes a más de 1.300 patologías diferentes, lo que justifica la necesidad de este órgano de coordinación y asesoramiento.
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