La Fundación IDIS culmina el desarrollo del Espacio de Datos de la Sanidad Privada

La Fundación IDIS  ha anunciado la puesta en marcha del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una plataforma diseñada para mejorar la gestión, gobernanza y explotación de la información sanitaria en España. Desde la entidad destacan la culminación su fase de desarrollo y permitirá avanzar hacia un modelo de datos más interoperable, seguro y orientado a favorecer la investigación, la innovación y la toma de decisiones en el ámbito de la salud.

La iniciativa, financiada por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia–NextGenerationEU, tiene como objetivo crear un nodo único de datos sanitarios que facilite la integración progresiva de hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras organizaciones del ámbito privado mediante la publicación de sus catálogos de datos. Asimismo, la Fundación IDIS ha solicitado al Ministerio el reconocimiento del EDSP como "Espacio de Confianza", un paso que busca consolidar este ecosistema como nodo de referencia de la sanidad privada española.

La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, ha señalado que el proyecto "supone un avance muy relevante para el conjunto del sistema sanitario" al demostrar la capacidad del sector privado para trabajar "de forma cohesionada, segura y alineada con el marco del Reglamento Europeo de Datos de Salud". Según Villanueva, el nuevo espacio permitirá generar conocimiento útil para profesionales sanitarios, pacientes, investigadores y agentes de innovación.

Uso secundario de los datos con garantías de seguridad

El EDSP está concebido para el denominado uso secundario de los datos de salud, es decir, su utilización con fines de investigación, innovación, planificación sanitaria y mejora de las políticas públicas, sin que ello afecte a la atención clínica directa de los pacientes.

El modelo se basa en el principio de soberanía del dato, por el que cada organización mantiene la custodia de su información. En este sistema únicamente se publican metadatos —descripciones de los conjuntos de datos disponibles— conforme al estándar europeo HealthDCAT-AP. El acceso a la información solo se produce tras una autorización específica y mediante procedimientos controlados.

La plataforma incorpora además un Entorno de Tratamiento Seguro en el que únicamente se procesan datos anonimizados y estrictamente necesarios para cada proyecto. Según la Fundación IDIS, este mecanismo garantiza la trazabilidad de los accesos y limita la extracción de resultados a información agregada, reforzando así la protección de la privacidad.

Continuidad con miHC y conexión con el espacio europeo

El nuevo espacio de datos se apoya en el trabajo previo desarrollado por la Fundación IDIS con la plataforma miHC, orientada al intercambio de historias clínicas interoperables para la asistencia sanitaria. La organización explica que el denominado Patient Summary avanzado constituye una pieza clave para facilitar la continuidad asistencial mediante el intercambio seguro de información clínica, siempre con la autorización del paciente.

Asimismo, la entidad considera que la infraestructura creada servirá como base para el desarrollo de Nexo IA, un proyecto centrado en la aplicación de inteligencia artificial al ámbito sanitario, que requerirá datos estandarizados, gobernados y de calidad para el entrenamiento de modelos con utilidad clínica.

La Fundación IDIS destaca igualmente que el EDSP ha sido diseñado con vocación de integrarse en el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud, favoreciendo la interoperabilidad entre los distintos sistemas sanitarios y el intercambio de información conforme a la normativa comunitaria.

Catorce entidades ya forman parte del proyecto

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada cuenta ya con 14 entidades adheridas. En las próximas semanas está previsto que comiencen a incorporarse los primeros catálogos de datos y que la plataforma amplíe progresivamente el número de organizaciones participantes.

La entidad también ha anunciado que el portal del proyecto ofrecerá servicios relacionados con la catalogación de datos, la anonimización, la seudonimización y el uso de herramientas de inteligencia artificial, con el objetivo de facilitar la incorporación de nuevas organizaciones al ecosistema de datos sanitarios. 

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