Por Andrea Martín
6 de junio de 2022La Fundación Progreso y Salud, de la Consejería de Salud y Familias de Andalucía, coordina un proyecto europeo cuyo objetivo es desarrollar guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia (ERN) en atención de enfermedades raras.
Las ERN son redes virtuales para que los profesionales clínicos e investigadores puedan intercambiar experiencias, conocimientos y recursos para la coordinación de la asistencia en toda la UE. Buscan abordar los desafíos comunes que afrontan los profesionales a la hora de hacer el diagnóstico y proporcionar una asistencia altamente especializada y de calidad en enfermedades raras.
Este encargo de la Unión Europea, que está siendo llevado a cabo por el Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, valora la experiencia del sistema sanitario público de Andalucía en la elaboración de este tipo de documentos de apoyo para los profesionales sanitarios.
Una enfermedad se considera rara o poco frecuente cuando tienen una baja prevalencia en la población, concretamente, cuando afecta a menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Son enfermedades complejas, de baja prevalencia y con dispersas poblaciones pequeñas de pacientes.
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