
Por Medicina Responsable
27 de marzo de 2026"Ágora Fórum. Medicina de precisión y enfermedades raras". Así se ha llamado al último foro organizado por Medicina Responsable con el patrocinio de Astellas Pharma en el que se ha congregado a todos los agentes del sector para llegar a consensos sobre cómo mejorar la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades raras que precisan de tratamientos de última tecnología en el Sistema Nacional de Salud.
La equidad, la accesibilidad o la humanización han sido algunos de los puntos clave que ha abordado, además de sus retos en la implementación, márgenes de mejora y las diferencias asistenciales entre territorios, a través de la voz de los pacientes, la industria y las instituciones. El encuentro tuvo lugar este miércoles, 25 de marzo, en La Cúpula de Los Peñotes (Madrid) y a él asistieron una treintena de personas.
Durante las sesiones, se debatieron estrategias conjuntas para impulsar la innovación sin comprometer la sostenibilidad económica del sistema sanitario. Se subrayó que la medicina de precisión no solo requiere inversión en nuevas terapias y herramientas diagnósticas, sino también en educación, formación de profesionales y participación activa de los pacientes. La colaboración público-privada se presentó como clave para superar los desafíos regulatorios y de implementación.
Los pacientes tuvieron un papel central en la jornada, aportando su perspectiva sobre la necesidad de tratamientos más personalizados y accesibles. Se resaltó la importancia de escuchar sus experiencias para diseñar políticas y protocolos que respondan a necesidades reales y mejoren la calidad de vida de quienes reciben los tratamientos. Este enfoque centrado en el paciente se presentó como un elemento diferenciador de la medicina de precisión frente a los modelos tradicionales de atención sanitaria.
Finalmente, la jornada concluyó con un alegato a consolidar una hoja de ruta común que permita avanzar en la implementación de la medicina de precisión de forma ética, eficiente y sostenible. La cooperación entre industria, administración y pacientes se identificó como la estrategia más eficaz para transformar los avances científicos en soluciones concretas dentro del sistema de salud, garantizando tanto innovación como equidad.